20.000 vueltas para ayudar a la investigación de la enfermedad ultrarrara que afecta a Vega

No todas las vueltas acaban en el punto de partida. Las que se darán durante los próximos días 10, 11 y 12 de mayo, de manera ininterrumpida en el centro deportivo La Granja y las instalaciones del colegio La Salle Montemolín de la capital aragonesa, tienen como meta la solidaridad. Con su esfuerzo, los participantes ayudarán a financiar la investigación de la Gangliosidosis GM1 infantil, una enfermedad ultrarrara que afecta a la bebé zaragozana Vega.

Desde las 12:00 de la mañana del viernes hasta las 12:00 del domingo, los organizadores de 'Vueltas x Vega' pretenden recaudar 20.000 euros, uno por cada una de las 20.000 vueltas que esperan contabilizar.

El evento, en el que confluyen deporte y solidaridad, está adaptado a todos los perfiles: el único requisito son las ganas de ayudar. El dinero obtenido se destinará al estudio de la enfermedad de Vega, una patología genética y degenerativa que afecta al sistema nervioso y de la que solo han sido diagnosticados tres niños en España. 

"Pueden participar todas las personas, de cualquier edad, y pueden hacerlo andando o corriendo", explica Diana Cubero, madre de la pequeña Vega, quien cuenta que esta iniciativa parte del equipo docente de La Salle Montemolín, donde estudian sus otras dos hijas de ocho y 13 años.

Cartel de la iniciativa 'Vueltas x Vega'.

Un grupo formado por una veintena de profesores se encargará de que no cesen las vueltas durante las 48 horas que durará el reto, mientras esperan que se vayan incorporando voluntarios dispuestos a donar un euro por cada una de las que realicen. Estas vueltas solidarias podrán darse de 8:00 a 21:00 en el centro deportivo La Granja y de 21:00 a 8:00 en las instalaciones del colegio. 

Investigación

Desde que, con tan solo nueve meses, a Vega le diagnosticaron Gangliosidosis GM1 infantil -que provoca hipotonía muscular, sordera y ceguera y que, actualmente, no tiene tratamiento ni cura-, su familia no ha parado de luchar por encontrar ensayos experimentales en los que incluyan a la pequeña.

Actualmente, las células de Vega están siendo estudiadas por un laboratorio sevillano con el objetivo de alargar y mejorar su calidad de vida. Para poder llevar a cabo esta investigación, desarrollada por la Universidad Pablo de Olavide, pusieron en marcha, el pasado febrero, una campaña de 'crowdfunding'.

A pesar de que, en los últimos meses, el estado de salud de la pequeña Vega es estable e incluso han observado algunas mejoras -"ha vuelto a sonreír, algo que había dejado de hacer, y mueve las piernas", indica Cubero-, sus padres temen quedarse sin tiempo.

Por eso, la familia de Vega trata de dar visibilidad a la enfermedad a través de la cuenta de Instagram @VegacontraGM1 y recibe muy agradecida las iniciativas solidarias, como la ideada por los profesores de La Salle Montemolín. "Nuestras hijas están muy contentas porque están involucrados profesores, amigos y sus familias, que son una pasada", concluye Cubero.