Los afectados de ELA en Aragón piden más financiación autonómica y una ley estatal

El sistema público solo cubre el 10% de los gastos de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida por sus siglas: ELA. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y que acaba condenando a quienes la sufren a la muerte. Por eso, los pacientes urgen la aprobación de la ley estatal y piden que se invierta en investigación para dar con un tratamiento.

La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica atiende cada año a 90 personas. Actualmente, hay 50 afectados, porque cada mes fallecen entre uno y tres afectados. 

"Se calcula, que al año, para mantener a una persona viva se necesita entre 60.000 y 70.000 euros. Como no puedes mantener ese gasto tan exagerado, tienes dos opciones: la muerte, la eutanasia o arruinar a la familia", señala Carmelo Serrano, uno de los pacientes aragoneses de la asociación.

Conscientes de que son pocos, unos 4.000 afectados en España, saben que la ley estatal va a costar, pero piden ayudas al Gobierno de Aragón, como las hay en otras comunidades.

"La Seguridad Social no nos cubre fisio, ni logopedas. No nos cubre nada, porque, según ellos, no somos recuperables. La asociación lo que hace es ayudar bajo un copago, que es mínimo", incide la presidenta de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Olga Mélida.

Desde la asociación también redistribuyen material donado de quien ya no lo necesita, porque, en ocasiones, un objeto es media vida.

 "Mi vida ahora es levantarme de la cama, ver el sol y decir "mamá, me voy a la calle". La calle me da paz, libertad y sobre todo la silla, que es independencia total", cuenta Sara Romanos.

Piden inversión en investigación para dar con un tratamiento eficaz, que esté a la altura de sus ganas de vivir.