Los hematólogos piden más ayuda psicológica para quienes padecen una enfermedad rara
Profesionales en esta especialidad participan este fin de semana en un congreso que se celebra en Zaragoza y que aborda las enfermedades en la sangre
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Unas 90.000 personas sufren una enfermedad rara en Aragón, y tanto pacientes como profesionales de toda España han reivindicado más ayuda psicológica e investigación en un congreso que se celebra este fin de semana en Zaragoza y que aborda las enfermedades en la sangre. Asumir y convivir con una enfermedad hematológica es difícil, cuentan los afectados. Especialmente, si la tienen menos de una persona por cada 5.000 habitantes. En este congreso, piden más ayuda psicológica ya que la que ofrece el sistema de salud, para ellos, es "insuficiente".
"Hemos pasado tantas emociones y por estados que ni conocíamos que pensamos que vamos a poder hacer menos cosas de las que hacíamos antes y que no vamos a volver a ser las mismas personas que antes de la enfermedad", explica Teresa Pérez, presidenta de Aspher Aragón.
En su lucha hacia la normalidad, apuntan, la investigación es fundamental. Lamentan que solo se investigan un 20% de las enfermedades raras diagnosticadas. A su favor están los avances tecnológicos. Con ellos los médicos pueden ofrecer un tratamiento específico para cada enfermedad.
Para la hematóloga Pilar Giraldo: "Si tiene un defecto molecular y lo identificas, tienes el diagnostico exacto, no hay problemas de confusión, pero lo tiene que tener todo bien planificado para identificarlo". En algunos casos, también hay un componente genético. Los síntomas más habituales en una enfermedad en la sangre: cansancio, dolores y friebre.
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