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Una cesta solidaria por Navidad: la familia de Dídac, el niño con una enfermedad ultra rara, pide ayuda
El pequeño, de dos años, sufre una dolencia que osifica los tejidos blandos, petrificando a quien la padece. En España solo hay otros dos casos como el suyo
Didac tiene una enfermedad muy rara que forma huesos en músculos y tendones.Es imposible mirar a Dídac a sus dos grandes ojos azules y no sonreír. Es un niño aragonés de dos años que padece una enfermedad ultra rara que forma hueso en las partes blandas del cuerpo, como los músculos y los tendones, lo que supone una incapacidad del 39%. A las personas que padecen esta afección -heteroplasia ósea progresiva- se las conoce comúnmente como 'hombres de piedra'. Para conseguir colaboración económica, su familia ha organizado un sorteo solidario por Navidad.
Solo hay dos casos más en España. Esta dolencia es una de las más dolorosas e incapacitantes, lo que hace que el pequeño de Tamarite de Litera (Huesca) necesite rehabilitación, numerosas visitas médicas, muchas de ellas a especialistas en Cataluña, y pruebas para estudiar y controlar su progreso.
Unos gastos médicos que sufragan sus padres y para los que necesitan ayuda para costearlos. Por esa razón, y gracias a la solidaridad de los vecinos de la localidad oscense y de otras cercanas, esta Navidad sortean una cesta solidaria. "Unos conocidos nos dieron la idea. Empezamos en octubre y nos ha desbordado tanta solidaridad. Cada comercio ha aportado en la medida de lo que puede", comenta Eva Maura, madre de Dídac.
La cesta, valorada en unos 3.000 euros, incluye vinos, catas, vales para compras en establecimientos locales, jamones, bombones y hasta un fin de semana en una casa rural. "Ese cariño de la gente es el que nos da fuerza para seguir adelante", señala Maura, quien, al igual que su marido y su hijo, tiene una discapacidad reconocida.
El sorteo se realiza mediante la venta de papeletas de un número de la Lotería del Niño. El ganador será aquel cuya serie coincida con los tres últimos números. El propio Dídac eligió el número, dice su madre: "Le ofrecimos tres números diferentes y eligió dos veces el mismo de forma aleatoria". "Es una señal. Es el niño de los porcentajes complicados y que elija dos veces lo mismo es muy especial", añade Maura.
Cada participación cuesta cinco euros y 60 céntimos van para la asociación creada por los padres del niño. Con lo recaudado esperan poder costear los diferentes tratamientos que precisa el menor. "Es muy duro tener que pedir dinero para ir al médico", dice la madre del pequeño, visiblemente afectada.
Los boletos se pueden adquirir en varios establecimientos de Tamarite de Litera y de Binéfar o enviando un Bizum al número Eva Maura (610 309 748) o al número solidario 05259.
"No sabemos la rapidez con la que avanzará y eso nos aterra"
La familia vive una situación complicada, pero no tiran la toalla y tienen claro que harán todo lo que haga falta para que Dídac tenga todo lo que necesite. "Ahora parece un niño sano, pero si lo desnudas ves cosas que ya no cuadran. Se le está empezando a formar hueso bajo la piel", señala. Para ralentizar todo lo posible el avance de la enfermedad, Eva Maura lleva a su pequeño a un logopeda y a un fisioterapeuta todas las semanas. "No sabemos la rapidez con la que avanzará ni el punto de gravedad, y eso nos aterra", lamenta.
Actualmente, la prioridad para los médicos es controlar el crecimiento de las extremidades de Dídac para asegurarse de que no se osifican. En total, el pequeño tiene ocho médicos que llevan su caso, la mayoría en una unidad especial de Barcelona. Unas consultas que implican que la familia al completo deba desplazarse a la capital catalana durante tres días, lo que conlleva unos gastos de estancia que suponen un gran esfuerzo económico. "Recibimos una ayuda de 40 euros, pero no nos da para nada. Tenemos que costear todo allí y es muy caro", recalca la madre del pequeño.
Además del sorteo solidario, el 7 de enero, la orquesta Atenea Huesca ofrecerá un concierto navideño en el centro cultural Manuel Benito Moliner de Huesca para recaudar fondos para Dídac. Un dinero con el que los padres del pequeño quieren asegurarle una buena calidad de vida.
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